Подход 19 века. Ребёнку с болезнью Дауна врачи приписали «внешние уродства»

Динаре Кругловой из Волгограда 33 года. Три года назад она стала мамой «солнечного» ребенка – Назара. Недавно она с мальчиком проходила медицинскую комиссию для продления группы инвалидности. Женщина была в шоке — врачи назвали её сына уродом.

«Даже не думай отказываться!»

Долгожданные вторые роды. Кесарево. Динара Круглова была в полном сознании во время операции и счастлива, что на свет появился её второй сын. Ничего необычного в процессе родов у Динары не произошло, она только заметила, как акушерка едва тронула своё ухо и многозначительно взглянула на врача — мол, обратите внимание, у ребёнка маленькие ушки. Это уже потом Динара узнала, что это характерный признак фенотипичной внешности детей с синдромом Дауна.

Тогда Динара ничего не знала о таких детях. Да что там — в самом роддоме не знали! «Я даже не догадывалась сначала, что у меня родился такой малыш. Мне никто не сказал. После уже я начала читать об этом, узнавать как-то. А вначале, конечно, был шок», — говорит Динара. Были и предложения от докторов — отказаться от ребёнка. Только одна врач из областной больницы прямо сказала Динаре: «Ты даже не думай отказываться! Такие дети очень перспективные, если с ними заниматься».

«В связи с наличием внешнего уродства»

Сейчас Назару уже 3. Он ходит на йогу, занимается у логопеда. И Динара счастлива, что у неё такой сын. Говорит: «Он научил меня состраданию и безусловной любви. В них нет гена злобы, зависти. Это очень добродушные и открытые люди».

Каждый год Динара с Назаром проходят медицинскую комиссию для подтверждения инвалидности. Будто лишняя хромосома раз — и исчезнет. У Назара, конечно, как и у всех детей с синдромом, есть особенности. Например, плоско-вальгусная стопа, и ему нужна специальная ортопедическая обувь. Иначе тяжело ходить, а позвоночник искривляется. Есть мышечная слабость, а значит, нужен массаж и лечебная физкультура.

В конце этого года Динара вновь отправилась на продление инвалидности. «Я долго не могла попасть к врачам, то одного нет, то другого. В результате прошла всех в платной клинике. Участковому педиатру принесла уже заключения, а ей нужно было только собрать всё и подписать на КЭК (клинико-экспертной комиссии), — рассказывает Динара Круглова. — Честно, я сразу не посмотрела, что мне написали в поликлинике. А вот когда пришла отдавать на МСЭ (медико-социальная экспертиза), то буквально обалдела».

Синдром любви. Как звёздные родители справляются с особенностями детей

В заключении Назару написали, что ему рекомендовано продлить инвалидность в связи с наличием «внешнего уродства». Заключение подписали три доктора — участковый, начмед поликлиники и заведующая.

«Мне реально стало там плохо, — признаётся Динара. — Получается, что врачи наших детей с синдром Дауна считают уродами? Такой формулировки как „уродство“ нет ни в одной медицинской классификации. В лучшем случае „аномалия“. Но как это соотносится с моим сыном? У него нет никаких таких признаков, кроме характерных для людей с трисомией. В международной классификации болезней синдром Дауна именно так и называется и никаких данных об уродствах не содержит».

Не первый скандал

Такое заключение докторов повергло Динару в шок. Она написала об этом в группе в социальной сети, где общаются мамы таких же детей из Волгограда и Волжского, и узнала, что подобное отношение к их детям в Волгоградской области далеко не редкость.

«Одна из мам рассказал мне, что привела однажды свою дочь на консультацию к логопеду, — говорит Динара. — А специалист вместо того, чтобы объяснить, как нужно заниматься с ребёнком, чтобы он правильно произносил звуки, посоветовала отвести девочку к пластическому хирургу. Он, мол, уберёт „эти признаки“ с лица, и всё будет незаметно».

«Они дают нам силы». Как и за что борются родители «солнечных детей»

А ещё полтора года назад группа родителей возмутилась поведением профессора педагогики. Он провёл семинар для воспитателей, нянечек и родителей, в ходе которого охарактеризовал детей с синдромом Дауна как «необучаемых», «неполноценных» и «умственно отсталых».

«Это значит, что он и преподает именно такое видение образовательного процесса с нашими детьми», — уверена Алёна Евдокимова. Её сын Богдан ходит в обычный детский сад и ничем не отличается от остальных детей, кроме „лишней“ хромосомы. «Тогда чего мы хотим от наших специалистов, если им не кто-то, а профессор уже внушил, как нужно работать с нашей категорией детей. Мол, зачем их всё равно обучать, если они должны приобрести только трудовые навыки. А между тем, у нас в Волгограде есть люди с синдромом, которые окончили высшие и средние специальные учебные заведения», — говорит Алёна.

Профессора после таких заявлений от работы отстранили, а дети с синдром получили положенные по закону «индивидуальные маршруты развития», то есть занятия с логопедом, доступ к лекотеке и занятия с психологом.

Информационный вакуум

Динара недоумевает, как всё это может происходить в современном обществе. Тогда как, казалось бы, люди с синдром Дауна уже не должны никого шокировать. Тем более врачей.

«Я просто вся поседела после этого случая. Думала — надо или не надо об этом говорить. А потом поняла, что если я сейчас промолчу, то потом другая девочка окажется на моём месте, — говорит Динара. — Ведь у нас реально информационный вакуум в Волгограде — ни врачи в роддоме, ни педиатры в поликлиниках — ничего не знают о таких детях. И потом мамочка, которая родит такого ребёнка… где гарантия, что она от него не откажется, если сами врачи считают наших детей уродами».

Хромосомы любви. Супруги Алёшины воспитывают 5 детей с синдромом Дауна

Динара полагает, что такому большому городу, как Волгоград, не помешал хотя бы один специалист, компетентно разбирающийся в особенностях развития и обучения детей с синдромом Дауна.

«Группа наших мам, воспитывающих детей с синдромом, уже несколько лет общается с комитетом здравоохранения Волгоградской области и просит выделить хотя бы одного специалиста, которого можно обучить в Даунсайд Ап (благотворительный фонд, помогающий семьям с детьми с синдромом Дауна, — прим. ред.), — говорит Динара. — Чтобы мама родила и смогла прийти туда, где ей все смогут грамотно рассказать. И мы бы не мучили этих педиатров — они нас и так не любят — а получали бы квалифицированную консультацию в одном месте».

Извинения Динаре от руководства поликлиники стали поступать уже тогда, когда этой историей стал заниматься АиФ.ru. Женщине пообещали внести изменения в уже сданные на МСЭ документы. Правда, поможет ли это изменить отношение докторов к детям с синдромом Дауна, большой вопрос, и, видимо, вопрос времени.

«Содержит оскорбление»

«В некоторых медицинских источниках, к сожалению, до сих пор встречается использование термина „физические внешние уродства“ http://grcrb.ru/news/29-classification-and-criteria, — говорит директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда „Даунсайд Ап“ Татьяна Нечаева. — Использование такого термина по отношению к людям с особенностями развития, в частности, с генетическими синдромами, неэтично и некорректно. У людей с генетическими особенностями есть отличительные фенотипические признаки, но считать их уродством абсолютно неправильно с человеческой точки зрения. Подобные термины использовались в 19 веке, но давно перестали применяться, практически во всех странах. К сожалению, они входят в описание критериев по получению инвалидности. Под данным термином подразумеваются внешние деформации и травмы лица, головы и туловища человека, приводящие к ограничению жизнедеятельности. Я считаю, что термин „физические внешние уродства“ содержит оскорбление в адрес людей с инвалидностью. Причём написано это в официальном документе, который используется по всей стране. Родители уже обращались в Общественную палату России, и теперь к вопросу подключилась уполномоченный по правам ребёнка при Президенте РФ Анна Кузнецова. Предложения по просьбе детского омбудсмена России вновь направлены на рассмотрение в департамент по делам инвалидов Минтруда России.

Дочки опоры. Как девочки с синдромом Дауна научили общество «не молчать»

Для оформления инвалидности согласно новому постановлению правительства сейчас достаточно указания „синдром Дауна“. Теперь дети с синдромом Дауна смогут получить инвалидность сразу до 18 лет после первичного обращения».

АиФ.ru также направил запросы в Комитет здравоохранения Волгоградской области и главному врачу детской поликлиники № 31 Волгограда Ольге Шлыковой, которая в том числе входит в клинико-экспертную комиссию при медучреждении, а значит, в числе других врачей подписывала заключение для Назара Круглова. Мы хотели узнать у медиков, в связи с чем клинико-экспертной комиссией было выдано такое заключение. Но, к сожалению, ответа так и не получили.

Источник

Оставьте ответ

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Comments links could be nofollow free.